УТВЕРЖДЕН ПЕРЕЧЕНЬ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ

УТВЕРЖДЕН ПЕРЕЧЕНЬ РЕДКИХ (ОРФАННЫХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ

02.12.2014

Орфанное (редкое) заболевание - это заболевание, которое угрожает жизни человека или хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения составляет не менее, чем 1:2000. Государство взяло на себя обязательство по профилактике этих заболеваний и организации предоставления болеющим гражданам соответствующей медпомощи. Для этих целей будет создан госреестр граждан, страдающих такими заболеваниями, пишет ЮРЛИГА. Кроме того, пациенты с орфанными заболеваниями должны обеспечиваться необходимыми препаратами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического потребления бесперебойно и безвозмездно.
В перечень орфанных заболеваний, которые приводят к сокращению продолжительности жизни больных или их инвалидизации и для которых существуют признанные методы лечения, вошли:
1. Редкие эндокринные заболевания, расстройства питания и нарушения обмена веществ (гиперинсулинизм, псевдогипопаратиреоз и т. д.).
2. Редкие заболевания крови и кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм (ночная пароксизмальная гемоглобинурия, врожденная дизэритропоэтическая анемия и т. д.).
3. Редкие заболевания нервной системы (телеангиэктатическая атаксия (синдром Луи - Бар), спинальная мышечная атрофия и родственные синдромы и т. д.).
4. Редкие заболевания системы кровообращения (первичная легочная гипертензия, церебральный артериит, не классифицированный в других рубриках (первичный васкулит центральной нервной системы).
5. Заболевания кожи и подкожной клетчатки (приобретенный буллезный эпидермолиз, дискоидная красная волчанка, подострая кожная красная волчанка).
6. Редкие врожденные пороки развития, деформации и хромосомные аномалии (остеопетроз (мраморная болезнь), другой врожденный ихтиоз (синдром Незертона) и т. д.).
7. Редкие заболевания костно-мышечной системы и соединительной ткани (болезнь Рейтера, синдром Фелти и т. д.).
8. Некоторые редкие инфекционные и паразитарные заболевания (болезнь Лайма, кандидоз кожи и ногтя (хронический кожно-слизистый кандидоз) и т. д.).
9. Редкие новообразования (полицитемия настоящая, миелодиспластические синдромы и т. д.).
Также в Украине предусмотрен упрощенный порядок регистрации лекарственных средств для лечения редких болезней.

 

Источник: pharma.net.ua